sábado, 17 de septiembre de 2011

La compasión de los discapacitados

«Al principio, mi mamá no quería cargarme, ni amamantarme, ni nada de eso. […] Les tomó tiempo de darse cuenta que Dios no tuvo un error conmigo. Que no se había olvidado de ellos o de mí».

Estas palabras, venidas de la boca de esa sonrisa andante llamada Nick Vijucic, pueden parecer duras; de hecho, lo son. Y muchos experimentan una rabia tremenda. Pero cuando se descubre que Nick no tiene brazos ni piernas, la ira se transforma rápidamente en compasión.

Muchas veces me he preguntado qué sentirán personas como Nick cuando los ven un par de ojos cargados de compasión. ¿Gratitud? ¿Tristeza por sentirse diferentes? ¿Cansancio? Yo creo, más bien, que lo que muchos de ellos experimentan –no todos, claro está– deja a más de uno boquiabierto e incluso sospechoso de su autenticidad. Y es que estoy convencido que son ellos los que sienten compasión de nosotros, los así llamados “sanos”. Y para demostrar esto, además de lo ya conocido de Nick, aquí unos botones de muestra.

Escalar el Kilimanjaro

Se llama Inés Grau, tiene 24 años y es de Barcelona, España. A los 17 le diagnosticaron esclerosis múltiple: «Me quedé en blanco. La primera imagen que me vino a la cabeza fue la de una silla de ruedas». Pero el paso del tiempo ayudó a la joven. Tras conocer hace ya un año a Lori Schneider, fundadora de Empowerment Through Adventure y afectada también por esta enfermedad, decidió lanzarse a la aventura más grande de su vida: escalar el Kilimanjaro.

Después de un tiempo de preparación, su grupo partió hacia África y el 18 de julio conquistaron el Kilimanjaro. «Fueron cinco días de ascensión y los dos últimos se hicieron muy duros. En esos momentos todo se colapsa, los síntomas se multiplican por cuatro y no sabes si eso te pasa por la enfermedad o bien es algo provocado por la actividad que estás realizando». Y lo que le animó a seguir adelante fue justo su enfermedad y el resto de las personas afectadas por esclerosis y Parkinson.

Y ¿qué ha logrado al subir esta montaña? Lo relata ella misma: «Lo peor de esta enfermedad es que no puedes hacer planes, ya que nunca sabes cómo te vas a encontrar al día siguiente. Hay muchas personas que tienen que superar cada día, en su rutina habitual, varios Kilimanjaros. Cuando el médico te dice que tienes la enfermedad, tú ya no puedes cambiar el diagnóstico. Pero sí podemos decidir qué hacemos con nuestra vida: continuamos hacia delante o nos quedamos quietos».

Contando su vida en un blog

Norm Rempel vive tumbado casi siempre en posición horizontal. No puede hacer casi nada. Y, sin embargo, ha decidido sonreírle a la vida y contar al mundo que tener esclerosis no es tan malo como parece. ¿Cómo hacerlo? Pues nada mejor que un blog en internet: http://normability.com/

Utilizando un programa que escribe lo que dicta, Norm cuenta en un estilo sencillo y ameno qué significa vivir atado a una enfermedad. Aquí, por ejemplo, se responde a una pregunta que él mismo se plantea:

 «¿Cómo estás? Y no me des un montón galimatías espirituales; dime las cosas como realmente son.
¡Vale, vale! En primer lugar quisiera decir que, con toda honestidad, mi estado de ánimo es bueno. Disfruto de mi día, a pesar de que paso el 99% de mi tiempo entre paredes de una habitación individual en nuestra casa aquí en California. Sí, puede parecer ser bastante limitante, y supongo que lo es, pero nunca realmente me ha molestado para pasar el tiempo a solas, incluso en un mismo lugar, si hay cosas que hacer. Y ¡tengo un montón de cosas que hacer, muchas cosas en qué ocupar mi mente!».

Alegra el alma leer líneas como estas, venidas de un hombre encerrado en una habitación, pero libre de volar con su espíritu: «La última vez mencioné que, a pesar de todos los desafíos que acompañan a la EM, no me ha sido nada difícil descubrir todas las bendiciones que he recibido. Así que permítanme mencionar sólo algunas, para empezar». Y la lista, que empieza por el cariño de su esposa, nos trae a la vista a su hermano, a los amigos, incluso al Internet.

No, no podemos mirar hacia abajo a un hombre tan lleno de energía como Norm. Su mirada resplandeciente de entusiasmo nos eleva el corazón.

Jugar baloncesto con una pierna

No diré casi nada de Ezra Frech. Será él mismo, en un reportaje que le hicieron en Estados Unidos, el que nos hablará y nos hará ver cómo ser diferente no es sinónimo de alguien que no tiene sueños:

video

Y un resumen en español aquí:



El amor de un padre no se mide en su discapacidad

Y como colofón de todo este artículo, les dejo el broche de oro. Esta bella historia puede ayudarnos a ver que no importa lo que uno tenga, si está sano o enfermo, si la esclerosis te corre el cuerpo. Lo que importa es que siempre puedes amar. Y es el amor lo que pone de manifiesto que la compasión de los discapacitados nos ayudará  a caminar mucho más seguros en un mundo que, aunque no quiera aceptarlo, está muy necesitado, pues la esclerosis del desamor le atenaza el alma.





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