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domingo, 15 de abril de 2012

Las palabras de vida de Susanna Campus escritas con los ojos

«Me llamo Susanna y hasta los 15 años tenía una vida “normal”. Después llegó el clásico “mazazo en la cabeza”: me diagnosticaron SLA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y desde entonces mi vida cambió radicalmente». 

Con estas palabras Susanna Campus empieza su primer artículo como colaboradora del portal italiano Tempi. La introducción a su vida, contada con naturalidad en unas pocas líneas, es una invitación que lanza al corazón de sus lectores: deseos profundos de vivir. 

«Soy sarda, de Sassari, y trabajaba como orfebre, a la vez que enseñaba orfebrería en el Instituto de arte de Tempio. Me sentía realizada en mi vida, tenía dos trabajos que me gustaban y –para ser justos y claros– nunca era el tipo de persona que perdía el tiempo viendo un horario. Trabajar siempre ha sido una diversión. He viajado por media Europa, encontrando todo interesante: usos y costumbres de los demás países, sus bellezas artísticas. Si me hubieseis conocido en ese momento, os habríais topado con una persona a la que le gustaba todo, que no se detenía en ningún momento y que hacía todo con un alegre frenesí». 

Pero llegó el golpe fatídico, ese inesperado visitante que parece resquebrajar los cimientos de la propia vida: «Cuando los médicos me diagnosticaron el Sla, el mundo se me vino encima. Confieso que, inicialmente, busqué incluso un accidente de tráfico (naturalmente, sin implicar a nadie). No sé si me podéis comprender: ¿vosotros no os hubierais desesperado ante un futuro así de difícil?». 

La pregunta la repiten hoy muchos. Pero, ¿qué fue lo que le ayudó a salir adelante? «Gracias a mi temperamento testarudo, a la presencia de mi madre y, sobre todo, a la cercanía de mi hermana Inmaculada, pude superar esa fase dramática y decidí que, sea como sea lo que se presentase, tendría que disfrutar cualquier momento que se me concedía para vivir “al máximo” cada instante y hacerme también útil a los enfermos que no tenían ese carácter terco como el mío». 

Con esta convicción clavada en el corazón, y acompañada por la fe, Susanna emprendió el tratamiento contra su enfermedad. Nada fácil, por cierto, pues siempre se presentaban distintos problemas: «Cuando me recuperé en una reanimación de un paro respiratorio, conocí a personas maravillosas que cuidaron de mí en una manera increíble, en una armonía de profesionalidad y amor por el propio trabajo y sus pacientes. Si fuera vosotros, me daría un paseíllo por donde estoy. Me encantaría presentaros al doctor Vidili y a todos los demás médicos y enfermeras que me han cuidado. ¡Son tantas las personas que me han hecho valorar la vida!».  

Algo mejor, Susanna emprendió la lucha por dar voz a los enfermos. Y es que, en esos momentos, había una gran campaña a favor de la eutanasia: «en esos momentos, era el 2007, me topé con Tempi. Gracias al periódico pude compartir mi pensamiento sobre nuestra condición que, dejémoslo claro desde ya, es por la vida. Porque ésta, la nuestra, es vida. Dentro de la enfermedad se puede vivir con una gran dignidad». 

¿Objeciones? La misma Susanna las plantea: «algunos me podréis decir: “de acuerdo, querida Susanna, pero si estás inmovilizada de la cabeza a los pies, ¿cómo es que estás escribiendo en el sitio web de Tempi?”. ¡Calma! Os lo explico… En ese período, la organización Asl me puso a disposición el My Tobii, un ordenador que me permite escribir y hablar a través de un sofisticado mecanismo que dirijo con mis ojos. Ahora, por ejemplo, os escribo con los ojos (por lo que si veis errores, sed comprensivos…). Si venís a verme –también la “gente molesta” es bienvenida– podríamos incluso tener una buena charla. El café lo pongo yo». 

Así, con este entusiasmo y sentido del humor, Susanna transcurre su vida y lucha por vivirla a tope, con ilusión. Después de todo, y es ella quien lo dice, «para mí, y para tantos otros, es algo normal: lo importante es comunicarse y hacer sentir nuestra voz. Entre nosotros hay persona que pintan con el pincel en la boca, la bailarina sin brazos, personas que corren sin piernas… Somos personas normales porque la enfermedad no nos ha aniquilado; más aún, tal vez nos ha fortalecido. Nuestra mente está libre y nos permite vivir siempre con alegría y vitalidad cada instante. Y no quiero decir que nuestra existencia sea siempre fácil: es muy complicada y tenemos que afrontar muchos problemas. Pero, ¿quién no tiene problemas? Nosotros sólo tenemos que luchar un poco más que los otros. Pero es inútil auto-consolarse: hay que realzarse y caminar hacia adelante con entusiasmo». 

Desde hoy, Susanna Campus podría pasara a ser sinónimo de lucha, testaruda y gozosa, por darle a la propia existencia un sentido. Y es que, como bien nos dice ella, «mi vida sólo se ha modificado, no se ha interrumpido. Todo lo que hago me produce aún gozo y entusiasmo». Palabras que, al leerlas, conllevan un vigor capaz de contagiar y fortalecer a sus lectores.

4 comentarios:

  1. Un testimonio fantástico y muy conmovedor. Susanna es como Cristo, sufre graves padecimientos y dolores, pero ni los niega ni permite que la destruyan, sino que los usa para ayudar a los demás. Me encanta su "testarudez", su afán de superación, su compromiso con los demás (no pide ayuda, ¡la da!), su humor (el café lo pongo yo),... Siento que podemos aprender mucho de ella, gracias P. Juan Antonio por dárnosla a conocer.

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    1. Me alegro que te haya gustado y ayudado. Un abrazo.

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    2. Solo busco una ventana…

      Soy un enfermo de ELA,( Esclerosis Lateral Amiatrófica) solo busco una ventana antes que se cierre mi puerta. Desde ella pretendo que se escuche mi voz, la misma no es individual, es y quiero que sea el eco de todos los que padecemos esta enfermedad.
      Tenemos muchas preguntas para lanzarlas al viento, a ver si con su fuerza las hace llegar hasta donde haya respuesta para las mismas. A los poderes públicos no les interesan, están ocupados en otros temas más rentables y fáciles, o en otras enfermedades mucho más multitudinarias, pero ninguna tan dura y con un desarrollo y final tan trágico como es la nuestra.
      Todo indica que ni tan siquiera existe un censo de los que padecemos la enfermedad, que pena para los varios miles que la sufrimos en España, así como para los que están a nuestro alrededor. Podríamos sustituir la frase de "A por ellos, que son pocos y cobardes" por la de "Son pocos y van a morir todos". Quien se atreve a pronunciar esta frase? los políticos no, los no políticos tampoco, pero algunos de los que vamos a morir si somos capaces de gritarla para que por lo menos la sociedad y quienes manejan la misma tomen conciencia de un problema grave y olvidado. Es más, hasta nos atrevemos a decir "Somos pocos, vamos a morir todos, pero NO SOMOS COBARDES", damos *nuestros órganos para ofrecer vida a otros después de nuestra muerte, nos sometemos a **ensayos clínicos para dejar una gota en un océano llamado "Esperanza", con el tiempo estamos convencidos se llamará "Realidad". Queremos sembrar la semilla de un futuro mejor para los que no conoceremos, ahora están en universidades, en fábricas e incluso creciendo como personas, mañana ocuparan el mismo destino que hoy tenemos nosotros. Procuremos todos juntos que no se encuentren con una dura realidad sin solución como la actual. Si conseguimos que en nuestro adiós los próximos en padecer ELA tengan Esperanza ya nos marcharemos más tranquilos. No importa que la "Esperanza" sea cierta o solo una ilusión. Mientras la tengan, les permitirá seguir luchando contra la enfermedad y les dará más posibilidades de hacer real su sueño, que seguirá siendo el mismo que hoy tenemos nosotros: vivir.

      *Yo personalmente pero me consta que somos muchos

      ** Yo personalmente en el Hospital Carlos III de Madrid, somos muchos.


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  2. Sólo busco una ventana...
    Nota: Mi nombre es Juan Porcar Escrig - Castellón. España.

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